Η αρχική ιδέα ήταν να γράψω κάτι για τα αυτοάνοσα νοσήματα και ειδικά την αλωπεκία. Κι όταν ζήτησα μέσω messenger από την Παναγιώτα να μιλήσουμε , ήξερα γι’ αυτήν μόνον ότι είναι μια νέα κοπέλα που ζει στην Αίγινα και πάσχει από αλωπεκία. Ο κοινός μας φίλος και φωτογράφος Ανέστης Κορνέζος, είχε ανεβάσει στα social μια πολύ όμορφη δουλειά με φωτογραφίες της Παναγιώτας, με στόχο την ευαισθητοποίηση του κόσμου για τα αυτοάνοσα. Έτσι σκέφτηκα κι εγώ να ενισχύσω αυτή την προσπάθεια, γράφοντας κάτι για την αλωπεκία.

Στα μηνύματα που ανταλλάξαμε κλείνοντας το διαδικτυακό μας ραντεβού, η Παναγιώτα μου έγραψε «Ό,τι θέλετε ρωτήστε με, απλά θα ήθελα να μην γράψουμε μόνο για το θέμα μου, να λέγαμε λίγο και για τη μουσική»! Γιατί, βλέπετε, η Παναγιώτα έχει έρωτα με την μουσική. Τραγουδά υπέροχα, παίζει ακορντεόν και πλήκτρα και μελετά μουσική.

Είχα λοιπόν ετοιμάσει κάποιες ερωτήσεις,, από τις οποίες δεν έκανα ούτε μία, ούτε κοίταξα το μπλοκάκι μου καν. Γιατί μπροστά μου (στην οθόνη μου δηλαδή) εμφανίστηκε ένα όμορφο, κεφάτο κορίτσι, θα έλεγα «κοριτσάκι» στα δικά μου μάτια, αφού η Παναγιώτα είναι μόνο 17 ετών, μαθήτρια Γ’ λυκείου.

Μου είπε λίγα λόγια για το διάβασμά της και το σχετικό άγχος και μετά μου είπε για την μουσική που τόσο αγαπά. Ο πατέρας της είναι μουσικός, παίζει μπουζούκι κι η Παναγιώτα τον ακολουθούσε από μικρούλα σε πανηγύρια και μαγαζιά που δούλευε. Της άρεσε να τραγουδάει!. Όταν ήταν 5 χρόνων, άκουσε μια ακορντεονίστρια που έπαιζε αργεντίνικα τανγκό, εντυπωσιάστηκε και κόλλησε στο ακορντεόν. Αγαπάει πολύ τα παραδοσιακά τραγούδια και τα λαϊκά. Αλλά της αρέσει και η τζαζ και τα βραζιλιάνικα και τα τανγκό βεβαίως.

Και μετά το ευχάριστο θέμα της μουσικής περάσαμε και στο «δύσκολο» του αυτοάνοσου νοσήματός της, της αλωπεκίας. Η αλωπεκία, για όσους δεν γνωρίζουν, είναι μία διαταραχή της τριχοφυΐας, κατά την οποία υφίσταται γενικευμένη ή κατά τόπους απώλεια τριχών στο τριχωτό της κεφαλής ή και σε άλλα σημεία του σώματος. Η μείωση ή και διακοπή της παραγωγής τριχών, επηρεάζει τον ασθενή τόσο ως προς την εμφάνιση, αλλά και τη ψυχολογία του. Κυριότερα συμπτώματα της αλωπεκίας είναι η σταδιακή απώλεια τριχών και οι δερματικές αλλοιώσεις.

Μου είπε λοιπόν η Παναγιώτα ότι ταλαιπωρείται από αυτό το αυτοάνοσο από όταν ήταν 13 χρόνων. «Πάμε να λούσουμε τα μαλλιά με την μαμά και να τα ισιώσουμε μετά με το πιστολάκι και βλέπουμε ότι έλειπε ένα σημείο πάνω από το αυτί, σαν ένα στεφάνι. Κι έτσι τέλος πάντων, από ένα λούσιμο, το ανακαλύψαμε» μου λέει. Άρχισαν οι επισκέψεις σε δερματολόγους και ξανά δερματολόγους, της έδωσαν κάποια φάρμακα, πήγε και σε νοσοκομειακούς γιατρούς στην Αθήνα, άλλα φάρμακα εκεί, αλλά βελτίωση καμμία. «Στην αρχή σοκαρίστηκα πάρα πολύ, δεν είναι εύκολο να βλέπεις τον εαυτό σου έτσι. Ήταν λίγο δύσκολο στην αρχή αλλά πιστεύω ότι αν δεν ήταν οι γονείς μου που δεν με έκαναν να νιώσω άσχημα και που δεν με άφησαν να πέσω ψυχολογικά, δεν θα τα είχα καταφέρει τόσο». «Πολλές φορές δεν το αντέχω αυτό που συμβαίνει, όχι τόσο τώρα, όσο πριν». Τώρα πια δεν παίρνει φάρμακα, ούτε στον δερματολόγο πάει, «γιατί βαρέθηκα». «Αλλά το αποδέχομαι και προχωράω. Τί νόημα έχει κάθε μέρα να κοιτάς το κεφάλι σου; Χάνεις τη ζωή, χάνεις την ουσία της ζωής».

Αυτοάνοσο λοιπόν η αλωπεκία που στην περίπτωση της Παναγιώτας οφείλεται στο άγχος. Πόσο άγχος μπορεί να έχει ένα κορίτσι 13 ετών την ρωτάω. (Χαζή ερώτηση εκ των υστέρων, λες και δεν μεγάλωσα παιδιά…). Δεν θέλει να πει πιο πολλά σχετικά «ας γράψουμε ότι απλώς φταίει το άγχος».

Και πώς κυλάει η ζωή μιας εφήβου με αλωπεκία; Τί ζόρια έχει τραβήξει αυτό το κορίτσι μέχρι να φτάσει στο σημείο να λέει ήρεμα κι ωραία «Τί νόημα έχει κάθε μέρα να κοιτάς το κεφάλι σου;» Κατά πόσον η αλωπεκία είναι ανασταλτικός παράγοντας στην κοινωνική σου ζωή; ρώτησα. «Τώρα δεν είναι, όχι πιά. Δηλαδή αν μου πούνε να βγω έτσι («έτσι» σημαίνει χωρίς την περούκα που συνήθως φοράει) έξω, θα βγω, δεν έχω πρόβλημα. Όχι για να προκαλέσω, γιατί εγώ αισθάνομαι καλά».

«Είναι κάτι περίεργο, κάποιοι νόμιζαν πως θα το κολλούσαν». «Στο σχολείο λέγανε ότι με λυπούνται και καλά νόμιζαν ότι είναι καρκίνος. Ήταν η καλύτερή μου φίλη, να είναι καλά και όταν το άκουσε αυτό τους έβαλε στη θέση τους». «Όσους με λυπούνται προτιμώ να τους απομακρύνω». Άδικο έχει; «Πρέπει να σέβεσαι τον άλλον, όχι να τον λυπάσαι. Το θέμα είναι να τον τονώνεις».

Τελειώνοντας την κουβέντα μας, την ρώτησα αν ήθελε να μου πει κάτι άλλο, οτιδήποτε. «Να γράψετε σας παρακαλώ οπωσδήποτε κάτι που μου είπε κάποιος πρόσφατα και να είναι καλά. Ότι δεν κάνουν οι τρίχες και τα μούσια τον άνθρωπο. Το πιο ωραίο πράγμα που άκουσα.»

Έτσι είναι Παναγιώτα μου, προφανώς και οι τρίχες δεν κάνουν τον άνθρωπο. Εσένα σου έτυχε αυτή η αλωπεκία, σε κάποιον άλλον κάποιο άλλο αυτοάνοσο που του δυσκολεύει τη ζωή περισσότερο ή λιγότερο. Και συνήθως (από όσα βλέπω και ακούω δηλαδή, για να μην κάνω και τον γιατρό) τα αυτοάνοσα οφείλονται σε υπερβολικό άγχος, στενοχώρια, πίεση κ.λπ. Που εμείς ως συνάνθρωποι και ως κοινωνία πρέπει να προσπαθούμε να τα περιορίζουμε ή να τα κρατάμε όσο γίνεται μακριά από τα παιδιά μας, τους φίλους μας, τους διπλανούς μας. Μήπως και κάπως λιγοστέψει αυτή η σύγχρονη μάστιγα των αυτοάνοσων νοσημάτων. Κι ακόμα βέβαια, πρέπει να μάθουμε να στηρίζουμε, να τονώνουμε ψυχολογικά όσους υποφέρουν από τέτοια νοσήματα. Όχι να λυπόμαστε, ούτε να κάνουμε πως δεν τρέχει τίποτα. Γιατί κάτι τρέχει, όταν ο συμμαθητής μας, ο γείτονας, ο συγγενής βρίσκεται ξαφνικά αντιμέτωπος με μια πρωτόγνωρη δύσκολη κατάσταση που του στερεί βασικές απολαύσεις της ζωής, όπως για παράδειγμα  να πάει να κάνει μπάνιο το καλοκαίρι και ηλιοθεραπεία κάτω από τον καυτό ήλιο…

Στις μέρες που μεσολάβησαν από την κουβέντα μας αυτή, μέχρι να γραφτεί αυτό που διαβάζετε τώρα, η Παναγιώτα ανέβασε στο you tube ένα τραγούδι. Που έχει γράψει και τραγουδάει η ίδια. Ο τίτλος του τραγουδιού της, μου έδωσε και την ιδέα για τον τίτλο του άρθρου μου. Θάρρος, κουράγιο, δύναμη!

Σημ.1 Ευχαριστώ θερμά τον Ανέστη Κορνέζο που έδωσε στον Ιδεοστρόβιλο τις φωτογραφίες του και κυρίως την ιδέα για να γραφτεί αυτό το άρθρο. 

Σημ.2 Παναγιώτα είσαι υπέροχη, μην κολλάς πουθενά, σε υπερ-ευχαριστώ για την ωραία μας συζήτηση. Και μπράβο στους καλούς γονείς σου!

Κείμενο: Marlykon

Φωτογραφίες: Ανέστης Κορνέζος

Φωτογραφία με ακορντεόν: Δημήτρης Δρίσας